纪慈恩，儿童福利院和临终病房的社会工作者，体验死亡工作坊创始人，乌托邦临终庄园创始人，曾受邀参加《中国青年说》《一刻talk》《我是演说家》等综艺节目。

真真在2016年11月28日，天刚刚蒙蒙亮的时候停止了呼吸， 我没有挽留，没有纠缠，向她鞠了一个躬，最后一次抱了抱她，轻轻地对她说：“以后要靠自己了。”说给她，也说给自己。

我没有撕心裂肺地哭。我们对生命足够努力，至此，对命运没有埋怨，对疾病没有怨恨，对彼此的相遇心怀敬畏。我想，生命走到这里，就让它到这里。我默默地流泪，是遗憾，遗憾以后的日子不再有她；是不舍，不舍得人间失去她。但没有对死亡的埋怨。

真真患有法鲁氏四联症，一种很严重的先天性心脏病，根据档案显示，她是在出生当天被亲生父母所遗弃，一直生活在福利院，在9岁之前，做过5次手术，处于稳定期，如果器官成熟的时候（一般是16-20岁）没有新的病变，就算是康复，她可以和正常人一样活很久，如果出现了病变，大概率就是致命的。

我和她相遇的时候，我21岁，她9岁。那时我是儿童福利院的志愿者。我们遇见的第一年里，她从不和我讲话，连打招呼都没有。后来她告诉我，她在“寻找”妈妈——8岁之前，她的人生是从一个福利院被送到另一个福利院，或者从福利院转到寄养家庭。这个福利院没有钱给她治病，就送到有基金会资助的另一家福利院；这另一家福利院又要合并到另一个城市的福利院，另一个城市的福利院不想管她，就把她送到寄养家庭……她也不知道那些福利院都在哪个城市，叫什么名字，她像一个物流包裹一样，被随便地送来送去，没有人问过她同不同意，就像你也不会问一件衣服喜不喜欢被你穿。在辗转中，她从来都没有放弃过寻找“妈妈”——当然不是她的亲生母亲，她一直在观察，观察福利院的老师、义工、来访者谁是“好人”（她所说的好人是永远爱她的“妈妈”）。她找了好多年，所以这也是她在认识我的第一年从不和我讲话的原因——她在看我，看我是不是为了某种目的做志愿者；看我对其他小孩，尤其是那些长相丑陋、身体残疾、重病难挨的孩子是否是真的爱。

一年以后，她大概有了一些结论，于是她开始靠近我，讨好我，和我在很短的时间建立了非常亲密的关系，她要和我回家。

她无所不用其极，逼迫——其实不是逼迫我，是逼迫院方来让我带她回家，她捣乱，砸窗户，破坏院长的车……相关部门没有办法，只能找我来谈如何解决。

当时的我，当然不具备收养的条件，于是最终以“寄养家庭”（寄养家庭不具备法律上的效力。为了让孤儿们走进社会，福利院会让身体条件优良的孩子进入寄养家庭，让他们认识真正健全的社会）的身份和真真生活在一起。

你问我，当时22岁的我，已经做好准备做一个妈妈了吗？

当然没有，任何时候，就算是我七八十岁了，你问我能不能承担得起一个患有严重先天性心脏病，只能活到20岁（当时医生说她的心脏不可能活过20岁），被遗弃，被一次次转送，背负着沉重身世的孩子的生命责任，我想，我都不敢说“我可以”，可是我没有办法说“不”，我说不出来“不，我不能带你回家”——如果我说了这句话，我就等于把这个孩子一生给毁了，她大概永远都不会再相信这个伤了她很多次的世界了。我没有办法成为一个刽子手，如果是这样，我之前作为一名志愿者所做的一切都毫无意义了。

我们就这样生活着，我出差的时候她就回福利院生活。她一直非常非常懂事，远远超出了这个年龄的孩子。而我呢，为了不给她本身就伤痕累累的人生增加创伤，我不断地面对自己的弱点，成为一个让我自己满意的母亲。

一直到2015年，真真16岁的时候，她心脏情况开始恶化。从这年她第一次被送去急诊的时候我就清晰地知道，那一天要来了！她从医院离开，离家出走，她觉得她儿时的任性让我背负了如此沉重的压力，她说，她不想拖累我。

找回她的时候，我什么都没有说，我只是说：“是的，你永远都不出现了，我可能会没有了经济负担，但是我的心将永远得不到安宁。你觉得经济的压力和不得安宁，哪个对我才是灾难？”就这样，我们决定共同渡过难关，虽然我们心里可能都知道，渡过不了的概率可能更大。

在进手术室前，她说：“妈妈，能给我的你已经全部都给了我；不能给我的，你也想办法给了我，所以无论手术成败，我们都不要怪自己，好吗？”

当然，手术失败了。但是我们都做到了“为生命尽过全力”，我们都比大多数人更努力。

手术原本需要进行8-10个小时，可是2小时后，手术室的灯就熄灭了——那一刻，我根据经验，心里非常清楚，她的生命要结束了。医生出来告诉我，如果插着管子还可以维持几天，如果不插，她现在就会走。

我说我是一个让自己满意的母亲，是因为我从来没有替她做过任何一个决定，我原原本本地把生命还给了她。那一刻，我竟然觉得我根本没有权利为她做选择，人生中最后的日子如何过下去，我怎么能够代替她决定？我问医生：“她能说话吗？”医生说：“她不能讲话，但我们做过简单的测试，她的意识是清楚的，她应该是可以听得到的。”

于是我进入ICU，我跪在地上，在她的耳边轻声说：

“真真，我相信你已经感觉到了，手术失败了。”

她点了点头。

我说：“现在需要你做出人生最后一个选择，就是——你想要插着管子继续维持几天，还是现在就离开。当然，你还有第三个选择，就是由我来替你做选择。”

她没有做选择，而是拽了一下医生的衣服，我问：“你是不是想和医生说？”她点点头。

她在本子上扭扭歪歪地写了一些字，“请让我活到18岁”——她曾经说过她只想活到18岁，活到18岁，妈妈对她的义务就算尽完了，其他的，就是命运。最后的最后，真真都在为妈妈着想，她希望死亡是命运的事，妈妈不要有任何的亏欠。

尽管我们都非常清楚，她活不到18岁（当时距离1月1日还有40天），但是还是做着努力。

那一天，我因为超过60个小时没有睡过觉而晕倒了，术后（11月23日）到她去世（11月28日），一共5天，在她走的前一天她已经可以说几个字，指标也上来了，我们都以为奇迹发生了，不是起死回生，是至少有机会可以活到18岁。

可是第二天的6点钟，太阳刚刚升起的时候，她停止了呼吸。旁人在私语着，昨天明明很好怎么一下子就不行了呢，我哥哥蹲下来拉着当时正在靠墙坐在地上的我说：“她也许感觉到了妈妈太累了，她不想妈妈再为她操劳了，所以她自己选择了离开。”

就这样，我送走了我最爱的女儿。面对她的遗体，没有嘶吼，没有挽留，没有牵绊，我知道，她这一生太不容易了，她真的要去休息了，好好地让她没有牵挂地走，是我最后的母爱。

她走以后我失明了一个月，恢复之后，我就踏上了疗愈之路——我把她的骨灰放在一个项链里，去完成她生前写下的未完成的事。

在真真手术之前，我曾邀请她写过一份“遗愿清单”，她常常沉默，那时的我以为她在为死亡忧虑，直到带着她的骨灰完成她的愿望之后，我才隐约理解。

我用了五年的时间，完成真真的遗愿清单——我希望用这样的方式，向天国的真真传达，在没有你的日子里，妈妈一直很努力很努力地好好活着。

至此，我完成了她所有的愿望，只有最后一条——做一些对社会有意义的事。

真真的全名为“党真真”，意为“党的孩子”，她的梦想是做一名心血管科的医生，她说，她一定比大多数医生都理解心血管障碍的病人。直至去世，她都非常遗憾自己不曾为这个世界做过些什么，她始终觉得自己是我的负担，是政府的负担，却没有机会回报养育她长大的人。

这最后一条遗愿清单一直是我的“心结”，在她活着的时候，我虽然一直说“你不是负担，你的人生充满了意义”，但也始终没有把她说服。于是我写了这本书，愿真真用全部的热爱效忠于自己生命的成长这件事，可以鼓励到同样身患先天疾病的孩子，也让正在陪伴重症儿童的父母有一些力量，不知道这样算不算是“为社会做一些有意义的事”，算不算完成了她遗愿清单最后一条。

五年后的今天，当我有力量面对她的离去，当我把她的遗愿清单全部都完成了的时候，我将完成她最后一个心愿。

这是一本游记，

也是一个女孩的一生，

和一个母亲的重生。

你或许会流泪，但我希望泪水给你带来的是力量，是一个弃婴的力量，也是一个单亲妈妈的力量，或许这样，真真在天有灵，会不再遗憾没有活到18岁，会放下对妈妈的牵挂。